Resumo em Francês:

Les épidémiologistes et les chercheurs en santé publique s'engagent très lentement dans la révolution que subit le partage des données et les agences chargées d'entretenir les bases de données mondiales sur la santé sont réticentes à ce partage. Une fois certains investissements consentis dans les infrastructures, le recyclage et la combinaison des données peuvent donner accès à un maximum de connaissances pour un coût additionnel minimal. En refusant le partage des données, les chercheurs ralentissent les progrès vers la réduction de la morbidité et de la mortalité et interdisent l'accès à l'information à un public tout juste bon à payer les impôts qui financent la plupart de leurs recherches. Les apporteurs de fonds pour la recherche en santé publique commencent à appeler au changement et à développer des politiques de partage des données. Cependant, ils n'ont pas encore trouvé de moyens adéquats pour aplanir les obstacles responsables de l'échec de ce partage. Il s'agit notamment de structures professionnelles qui récompensent la publication d'une analyse, mais pas celle des données, et de flux de financement et d'évolutions de carrière qui continuent de sous-évaluer le travail essentiel de gestion des données. Il convient aussi de sérier les problèmes pratiques: où et comment les données doivent-elles être stockées sur le long terme, qui exercera un contrôle sur les accès et qui paiera pour ces services ? Les normes existantes pour les métadonnées doivent être étendues pour couvrir les données relatives à la santé. Ces obstacles sont connus depuis un certain temps ; la plupart d'entre eux peuvent être surmontés dans le domaine de la santé publique tout comme ils l'ont été dans d'autres secteurs. Néanmoins, aucune institution n'a pris la direction des opérations pour définir un plan de travail et répartir les tâches et la facture. Dans cet article destiné à une table ronde, nous proposons des objectifs pour le partage des données et un plan de travail pour les atteindre et nous sollicitons des réponses pour aller au-delà de plans de partage des données bien intentionnés, mais largement utopistes.

Resumo em Espanhol:

Los epidemiólogos e investigadores en salud pública están avanzando muy lentamente en la revolución del intercambio de datos, y además los organismos que mantienen las bases de datos mundiales sobre salud se muestran reacios a compartir su información. Una vez realizadas las inversiones en infraestructuras, la reutilización y combinación de datos brindan acceso a un máximo de conocimientos con un costo adicional mínimo. Al negarse a compartir los datos, los investigadores están frenando los progresos hacia la reducción de la morbilidad y la mortalidad y están negando un bien público a contribuyentes que apoyan la mayor parte de las investigaciones. Los agentes de financiación de las investigaciones en salud pública están empezando a exigir cambios y a elaborar políticas de intercambio de datos. Sin embargo, aún no están abordando adecuadamente los obstáculos que impiden compartir esos datos. Entre ellos cabe citar unas estructuras profesionales que recompensan la publicación de análisis, pero no de datos, y unas fuentes de financiación y unas perspectivas de carrera que siguen sin reconocer el carácter crucial de la gestión de datos. Es preciso esclarecer también algunos aspectos prácticos: cómo y dónde deben conservarse los datos a largo plazo, quién controlará el acceso y quién pagará esos servicios. Las normas existentes sobre metadatos deben ampliarse para poder manejar los datos sanitarios. Estas dificultades son conocidas desde hace ya algún tiempo, pero la mayoría pueden ser superadas en el campo de la salud pública al igual que han sido superadas en otros campos. Sin embargo, ninguna institución ha tomado la iniciativa para definir un plan de trabajo y repartirse las tareas y los costos asociados. En este artículo de la mesa redonda proponemos metas para el intercambio de datos y un plan de trabajo para su consecución, y alentamos a los encuestados a trazar algo más que unos planes de intercambio de datos bienintencionados pero demasiado ambiciosos.

Resumo em Inglês:

Epidemiologists and public health researchers are moving very slowly in the data sharing revolution, and agencies that maintain global health databases are reluctant to share data too. Once investments in infrastructure have been made, recycling and combining data provide access to maximum knowledge for minimal additional cost. By refusing to share data, researchers are slowing progress towards reducing illness and death and are denying a public good to taxpayers who support most of the research. Funders of public health research are beginning to call for change and developing data sharing policies. However they are not yet adequately addressing the obstacles that underpin the failure to share data. These include professional structures that reward publication of analysis but not of data, and funding streams and career paths that continue to undervalue critical data management work. Practical issues need to be sorted out too: how and where should data be stored for the long term, who will control access, and who will pay for those services? Existing metadata standards need to be extended to cope with health data. These obstacles have been known for some time; most can be overcome in the field of public health just as they have been overcome in other fields. However no institution has taken the lead in defining a work plan and carving up the tasks and the bill. In this round table paper, we suggest goals for data sharing and a work plan for reaching them, and challenge respondents to move beyond well intentioned but largely aspirational data sharing plans.